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Les personnes polyhandicapées présentent un dysfonctionnement cérébral responsable d’une déficience intellectuelle sévère à profonde et de troubles moteurs, souvent associés à des perturbations psycho-comportementales ou sensorielles, entraînant une situation évolutive d’extrême vulnérabilité cognitive, physique, psychique, perceptive et sociale. L’expérience partagée des familles, des professionnels (éducatifs, médicaux, psychologiques et sociaux) et l’apport scientifique des chercheurs ont permis de constituer progressivement un savoir spécifique multidisciplinaire sur le polyhandicap, articulant soins, accompagnement social et éducatif, vie quotidienne, recher...
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Rencontrer la personne polyhandicapée souvent laissée dans l'ombre, la découvrir et peut-être se découvrir soi-même, participent au changement de regard porté sur elle. La société qui ne voit en elle qu'un corps déformé, des comportements étranges, refuse parfois de la considérer dans sa singularité et son humanité. La connaître avec ses différences, ses difficultés, mais aussi tout ce qu'elle produit de solidarité, d'engagement, de richesse permet de mieux répondre au souci de l'humain et à sa juste place dans une société respectueuse de tous.
Médecin auprès d’enfants et d’adultes en situation de polyhandicap, le plus souvent sévère, Thierry Rofidal s’est spécialisé dans l’alimentation, activité fondamentale de la vie quotidienne. Il synthétise, dans cet ouvrage clair et illustré, plusieurs décennies d’expérience professionnelle, d’échanges avec les parents pour recueillir leur expertise, et de travail avec les équipes pluridisciplinaires des établissements. Cet ouvrage rassemble les connaissances actuelles sur les lois physiologiques qui gouvernent notre alimentation. Il analyse les difficultés de l’oralité alimentaire de la personne polyhandicapée dès son plus jeune âge, explique les principes de...
Pour comprendre les modes de fonctionnement et les compétences cognitives des enfants et des adolescents polyhandicapés, il est indispensable de suivre une démarche systématisée, et d’utiliser des outils validés, et adaptés à cette population présentant de multiples déficits physiques et psychiques. L’ouvrage apporte des éléments de réponses : Il fait le point sur les modalités d’évaluation cognitive validée et expérimentée, à partir d’une réflexion sur les principes d’évaluation, de même qu’à travers une présentation d’étude de cas et d’exemples concrets ; Il montre l’intérêt pour l’enfant, l’adolescent, mais aussi pour les professionnels, de mener des évaluations les plus rigoureuses possibles qui tiennent compte de la temporalité de ces sujets, de leur dépendance à leurs proches, de leurs modalités d’expression qui ne passent pas prioritairement par les codes ordinaires de communication.
Accueillir un jeune en situation de handicap invite chacun à témoigner : parents, assistantes familiales, jeunes, membres des équipes techniques, formateurs... Ils parlent avec simplicité et authenticité des difficultés et des petits bonheurs qu'apportent ces rencontres au long cours. Entre humour, analyse et réflexion, chacun nous livre sa vision de l'accompagnement, évoque ses difficultés et les trouvailles pour les contourner. Ces témoignages émouvants et originaux viennent poser un regard critique et constructif sur les apports de cette communauté de travail.
Qu’est-ce qui a poussé Roger Salbreux sa vie durant à mener sur tous les fronts un combat en faveur des enfants en situation de handicap ou en risque de le devenir ? A travers un entretien, mené par Michel Dugnat, et la reprise de quelques articles marquants, Roger Salbreux, pédopsychiatre, clinicien, enseignant et chercheur, retrace son parcours professionnel de presque soixante-dix ans au service des personnes en situation de handicap et de leurs proches, qui ont été longtemps malmenés par la médecine et la société, même si on note aujourd’hui d’indéniables, mais encore insuffisantes, améliorations. Dans les années 1950, tout ou presque était à faire, à commencer par...
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